'El corazón de una madre nunca se equivoca': Mamá lucha por niños con necesidades especiales
Nadia Cantú
Con 28 años y una hija de 7, Paulina Serna, estaba feliz con su embarazo de su segundo matrimonio.
Cuando estaba por cumplir los tres meses tuvo unos malestares, decidió acudir a su médico y éste le daría dos noticias que cambiarían el rumbo de su vida: estaba embarazada de cuates y uno de sus bebés presentaba espina bífida, y una malformación en el cerebro.
Para la joven mamá, nacida en Ajo, Arizona, y criada en Puerto Peñasco, Sonora, esto fue un shock —tendría que decidir si continuar con el embarazo de alto riesgo, aceptando la dificultad con la que venía uno de sus hijos, o darle fin y perder a sus dos bebés.
Durante una semana contempló ambas opciones hasta que por fin decidió su futuro y el de sus hijos: ambos nacerían.
El 29 de octubre de 2008, Paulina Fernanda Serna nació completamente sana, su hermano Luis Heberto Serna no contó con la misma suerte.
“A él ni siquiera lo vi, no lloró, se lo llevaron... A la niña sí me la pusieron en los brazos y a él no. Me dio un ataque de pánico y me llevaron con todo y camilla para cuidados neonatales y ya pude ver a mi hijo”, recordó Serna durante una entrevista con La Voz Arizona.
Las primeras horas de vida de Luis Heberto fueron en cirugía. Fue operado por ocho horas de la columna y estuvo 21 días en la Unidad Neonatal de Cuidados Intensivos (NICU, por sus siglas en inglés) del St. Joseph's Hospital de Phoenix. A la fecha, lleva 15 cirugías. Su madre se ha tenido que despedir de él en tres ocasiones.
Hoy, a sus 15 años, Luis Heberto es un adolescente muy inteligente, fue presidente del consejo estudiantil en la Preparatoria César Chávez, va a clases regulares, ha dado su testimonio en varios eventos, es alegre, tiene amigos y es un ejemplo a seguir para muchos, igual que su madre.
Para Serna no ha sido fácil. Hoy a sus 44 años, es madre soltera tras su divorcio de hace seis años, cuida de sus tres hijos —aunque Alondra Isabel Serna, de 22 años, ya se independizó-, mantiene su casa, acude a las citas médicas de Luis Heberto y es parte de la organización Raising Special Kids, donde durante la última década ha trabajado para ayudar a familias y madres que intentan darle la mejor vida a sus hijos con necesidades especiales.
De 6 años de vida a un adolescente feliz
Desde muy pequeño, Luis Heberto ha sido un niño muy adulto. Tiene espina bífida —que lo paraliza de la cintura para abajo-, parálisis cerebral —que lo limita de la cintura para arriba- e hidrocefalia —la acumulación de líquido dentro de las cavidades profundas del cerebro.
Por su condición creció rodeado de médicos, enfermeras, adultos, terapeutas, enfrentándose a múltiples cirugías y diagnósticos desfavorables.
Cuando nació los médicos le dieron de 5 a 6 años de vida. Le dijeron que no caminaría y que tal vez nunca hablaría. Y contra todo pronóstico, Luis Heberto hoy tiene 15 años, lleva 15 operaciones, habla perfectamente inglés y español, es inteligente, seguro de sí y, sobretodo, muy querido.
“No ha sido fácil, porque no es fácil. Independientemente, tener un hijo no es fácil y luego le añades todo. Yo decía ‘¿y si me rentan un cuarto en el San José para no estar yendo y viniendo?’ porque la verdad hubo un tiempo que desde que nació hasta los 5 o 6 años, que tenía de 3 o 4 citas a la semana, y tenia los tres hijos", dijo Serna.
Los cuidados que requería Luis Heberto eran demasiados, pero ella se rehusaba en darse por vencida.
“Me decían ‘ponlo en manos de Dios o déjalo en manos de Dios’ y yo ‘no, ningún Dios'. Sí creo en Dios obviamente, pero le decía (a Dios) ‘tú me lo diste así, yo lo acepté así, y no cuestioné nada y ahora, ¿me lo vas a quitar? Fíjate que no, tenemos problemas, me rehúso a entregártelo’”, recordó Serna.
De recién nacido, solo le habían diagnosticado espina bífida. A los 2 años, le informan a Serna que Luis Heberto tenía parálisis cerebral que le afectaba de la cintura para arriba, y la espina bífida le afectaba de la cintura para abajo.
“Mi hijo no gateó, no caminó, tuvimos muchas horas y horas de terapias... intervención temprana desde los 3 meses, terapia para levantarse, para caerse, equinoterapia, de natación, psicólogos, terapia física, ocupacional, de lenguaje… de la que tu quieras, todos los días”, dijo Serna.
Entre los 3 y 4 años, Luis Heberto tuvo que ser intervenido por una hernia en el cerebelo y esa cirugía fue la más difícil para Serna, ya que el pequeño estuvo en coma por tres días. Fue la primera vez que Serna se despidió de él, dijo.
Los médicos le dijeron que cuando despertara había la posibilidad de que se le olvidaran cosas, que pudiera no reconocerla, entre otras secuelas.
“Esos tres días para mi fueron como años y me acuerdo que yo subía la silla o bajaba la cama para poder recostarme y contarle los respiros. Cuando despertó lo primero que dijo fue mamá. A él no le importó nada, el sabía que ahí estaba su mamá”, recordó Serna.
Después de esa cirugía, comenzó a bajar mucho de peso, se le desarrollaron problemas gastrointestinales y tuvieron que internarlo de emergencia para ponerle un tubo gastrointestinal. Así se dio la segunda despedida. Cansado de tanta terapia, Luis Heberto le pidió a su madre "estar bien" para que él se pudiera ir, "donde no estoy enfermo, donde no sufro, donde no siento dolor".
Nuevamente, su mamá se rehusó a dejarlo ir, pidiéndole tres días para que el tratamiento funcionara y regresara a casa.
Tras hacerle el tratamiento, en tres días Luis Heberto ya era otro niño; ya tenía nutrientes en su cuerpo y el color de los ojos, labios y sus manitas cambiaron de color. A los tres días regresaron a su hogar tal como se lo había prometido su madre.
Hace dos años tuvo su última operación. Los nervios de su columna estaban jalados, por lo que estaban afectando el funcionamiento de sus brazos y manos, dándole dolor y restándole fuerza. “Duramos dos días en el hospital. Se vio muy malo la noche de la cirugía. Esa noche me decía 'mamá, agárrame la mano y no me sueltes porque no me quiero ir".
A sus 15 años, y con tanto aprendido a través de los años, Luis Heriberto es un adolescente centrado que sabe lo que quiere. A la par, reconoce el valor y amor de su madre, que al pasar del tiempo jamás se ha dado por vencida.
“Mi mamá es alguien con la que yo puedo confiar en todo, es alguien que si tengo un problema es la primera persona a la que busco," dijo.
Con su experiencia ayuda a otras madres
Cuando Luis Heberto apenas cumplía los 2 meses, Serna conoció a Dolores Ríos, especialista en apoyo familiar de Raising Special Kids, quien como ella tiene un hijo con espina bífida.
Raising Special Kids es una organización sin fines de lucro que brinda información y apoyo a familias que crían niños con discapacidades.
“A raíz de su nacimiento me involucré con Raising Special Kids, porque mi primera interacción fue con una madre. Me conectaron con una de mis compañeras de trabajo ahora, que tenía un hijo de 7 años con el mismo diagnóstico que mi hijo”, señaló Serna.
Ríos fue una persona importante y clave para ayudar a su hijo, porque ya había pasado por lo que ella estaba viviendo y entendía lo que vendría. La apoyaba, guiaba, entendía y motivaba a seguir adelante.
“Ella entendía mi sentir, mis miedos. Yo siempre he dicho que las mamás que tenemos hijos con una condición médica o con una condición de una necesidad especial, discapacidad o como lo quieras llamar, tenemos unos sentimientos que una mamá de un niño típico no tiene”, dijo Serna.
El apoyo y cariño que recibió por parte de Ríos la inspiró a tender la mano en Raising Kids. Después de tener un tiempo como voluntaria en la organización, a Serna la invitaron a ser padre líder. Le dieron una capacitación para poder hablar con otras mamás y otras familias que necesitan de apoyo como en su momento ella lo necesitó.
“A mí me benefició mucho, me sentía sola y encontré a alguien que me entendiera. Yo necesitaba a alguien así en mi vida, entonces yo también quiero darle a otra mamá ese consuelo, porque es un consuelo”, dijo Serna.
En 2011 comenzó en el programa de Intervención Temprana para el Centro de Referencia de la organización.
Más tarde, tras retirarse un tiempo para cuidar de Luis Heberto, se convirtió en especialista en apoyo familiar en la misma organización, desarrollándose en todo puesto que le aventarán — intervención temprana, central de referencias, especialista de apoyo familiar certificada y, por último, llegó al Departamento de Recaudación de Fondos, donde ha trabajado desde hace nueve meses, puesto por medio del cual, como su nombre lo indica, busca recaudar fondos para familias que más lo necesitan.
'El corazón de una madre nunca se equivoca'
Fue durante su tiempo como especialista de apoyo familiar que Serna se empeñó en directamente ayudar a familias como la de ella. Por medio de este trabajo, Serna apoyaba a familias documentando su situación, dudas, problemas, falta de dirección y luego proveía una guía de recursos en la comunidad y pasos a seguir para calificar para otros servicios.
Ayudó a Yuridia Martínez, residente del sur de Phoenix, mamá de un adolescente autista y con múltiples problemas médicos, entre ellos dolor crónico abdominal.
Serna llegó a su vida cuando más se sentía perdida, compartió Martínez. Su hijo sufría de dolor crónico, pero los médicos no le creían ya que él no lloraba, solo se quejaba.
“Me ayudó, me guió a encontrar un doctor. Me dijo lo importante que era que el doctor te escuchara y comprendiera la necesidad de tu hijo, me ayudó a comunicarme, a saber usar la tecnología para comunicarme con ellos, y una manera apropiada para saber dirigirme”, dijo Martínez.
Serna trabajó con Martínez durante un año desde diciembre de 2022. Hoy su hijo ya se encuentra mejor, encontró un doctor que lo entendió y que lo canalizó a una clínica donde atendieron su dolor abdominal. Ahora ya no sufre más e incluso se alimenta mucho mejor.
Una frase de Serna que marcó a Martinez fue "'Yuridia, el corazón de una madre nunca se equivoca'". Esas palabras le ayudaron a abogar por su hijo, buscar especialistas que entiendan su situación y que buscaran alternativas para solucionarlo.
“Paulina tiene ese amor y esa pasión por lo que hace y eso hace la diferencia. Tiene esa empatía que tu dolor lo hace de ella, pero a la vez te impulsa. Yo le dije ‘te admiro, porque tienes esa pasión, esas ganas de ayudar, pero a la vez eres una gran líder, lo puedo ver reflejado en la vida de tu hijo’", señaló Martinez. "Lo único que tengo por ella es agradecimiento y admiración porque más personas así necesitamos en esta vida".
Esa labor de dar el ejemplo y empoderar a los padres con un hijo con discapacidad ha hecho que Serna se quede en el corazón de muchas familias a quienes ha ayudado.
“Me encanta ver cuando los padres son empoderados y pierden ese miedo. Para mi recibir ese ‘Dios te bendiga’, ‘muchas gracias’, es la bendición más grande que puedo sentir y es algo que a mí me llena el corazón y estoy segura de que puedo hablar por mis compañeras de trabajo porque si no sentimos eso no deberíamos hacer este trabajo, no hay manera de hacerlo si no tienes empatía, respeto y corazón”, dijo Serna.
Para Ríos, Paulina es una persona que siempre está dispuesta a ayudar a dar lo mejor de ella para la familia.
“Es una persona que siempre inspira confianza, porque uno como mamá hispana tiene miedo a preguntar de repente por el diagnóstico de nuestros hijos y ella siempre comparte su experiencia de lo que ha pasado, lidiando con muchos especialistas y que puede uno sacar a sus hijos adelante. Siempre ha trabajado con su hijo para que tenga una buena y sana autoestima y eso es muy importante para nuestros hijos y más con ese diagnóstico que tiene su hijo como el mío”, señaló Ríos.
Aunque Serna no se especializa en familias hispanas, sino en familias sin importar el idioma, sí tiene preferencia por su comunidad.
“Soy ciudadana americana y soy sonorense, con mucho orgullo, y me encanta la conexión que hacemos con la comunidad hispana y me gusta mucho trabajar con la comunidad hispana es bien cómodo y me encanta ver las transformaciones”, señaló Serna y agrega “Básicamente nos abren las puertas, no de su casa, de su corazón, la responsabilidad que hay en eso, la fe, la esperanza, la confianza que te dan”.
'Simplemente mi héroe'
Luis Heberto sueña con estudiar medicina, aunque aún no decide si ser neourocirujano o médico forense. Sueña con casarse, tener hijos, construir una vida, tal como lo ha hecho su mamá.
"Es simplemente mi héroe, porque ella siempre, no importa lo que esté pasando en su vida, siempre nos saca adelante a nosotros con una sonrisa y nunca demuestra ese dolor que está cargando y me enseñó a ser fuerte”, dijo Luis Heberto.
Serna ha sabido inculcarles grandes valores a sus tres hijos, a quienes ama por igual y que en un futuro ellos puedan ser buenos padres.
“Mi mamá siempre nos ha dicho que el hombre no es más que la mujer, que en una relación tienen que ir parejos. Yo se les voy a enseñar a mis hijos lo mismo, que el hombre lave los trastes, que cocine igual que la mujer”, dijo Luis Heberto.
Para este Día de las Madres, Luis Heberto y sus hermanas piensan festejar a lo grande a la mujer que los inspira a ser mejores personas, valientes ante la vida y respetuosos y agradecidos con los demás.
“A los tres siempre les he dicho ‘a mí no me importa lo que quieras hacer, pero sé feliz con lo que tienes, no seas infeliz por lo que no tienes y si no lo tienes y lo quieres trabaja mucho por eso. Ten respeto, amor, empatía. Ten la habilidad de ponerte en los zapatos de la otra persona, porque nunca sabemos lo que están pasando. Trata de dar lo mejor de ti, siempre sé honesto, porque las mentiras no te llevan a nada bueno y no pierdas la fe, nunca pierdas la fe y te pierdas a ti mismo. Y nunca, jamás te achiques por encajar, no se trata de encajar, se trata de sobresalir”, finalizó Serna.
Comunícate con Nadia Cantú en cantun@gannett.com. Síguela en X (antes Twitter) @nadia_cantu