Cittadini statunitensi: Chiedete al Congresso di indagare sull'impennata dei tassi di mortalità in eccesso
(Azione dal vivo) - Durante la pandemia di COVID-19, si temeva che i disabili sarebbero stati discriminati e avrebbero avuto esiti peggiori rispetto ai loro coetanei normodotati. Tragicamente, questi timori si sono rivelati veri, in quanto le persone con disabilità sono state almeno due volte più probabile morire. Ora, un nuovo studio ha rivelato che i pazienti con sindrome di Down, in particolare, ricevono sempre più spesso ordini di non rianimazione (DNR) in percentuali molto più alte rispetto alla popolazione normodotata.
In un comunicato stampaStephanie Santoro, professore assistente di pediatria presso la Harvard Medical School, direttore della ricerca sul miglioramento della qualità per il Programma Sindrome di Down del Mass General e coautrice dello studio, ha dichiarato che le persone con sindrome di Down e una diagnosi di COVID-19 - o polmonite da COVID - avevano una probabilità sei volte maggiore di ricevere un DNR rispetto a pazienti simili senza sindrome di Down.
"Sembra passata una vita, ma all'inizio della pandemia si discuteva di misure estreme come il razionamento dei ventilatori", ha detto la Santoro a proposito della motivazione dello studio. "Nella comunità della sindrome di Down c'era molta preoccupazione, e si voleva proteggere i diritti delle persone con sindrome di Down".
Notando che le persone con sindrome di Down sono note per essere più malate e necessitare di maggiore assistenza quando contraggono infezioni respiratorie, Santoro ha detto che il team di ricerca ha dovuto assicurarsi che i DNR non venissero dati solo perché la prognosi per una persona con sindrome di Down era molto più sfavorevole.
"Abbiamo cercato di confrontare alcune comorbidità - come il tasso di intubazione, se erano stati in terapia intensiva o se provenivano da cure per acuti - ma non è risultato un rapporto di probabilità altrettanto elevato rispetto alla diagnosi di sindrome di Down", ha detto la ricercatrice, aggiungendo: "Forse le persone o le loro famiglie scelgono lo stato di DNR quando sono ricoverate con una malattia ad alta acuità e in pericolo di vita? Ci siamo anche chiesti se le persone con la sindrome di Down fossero più anziane o se ci fosse qualche altra covariabile che spiegasse l'alto odds ratio dello stato di DNR. Ma non siamo riusciti a trovare nulla che lo spiegasse".
Sebbene siano note condizioni di salute associate alla sindrome di Down, i progressi della medicina sono riusciti a risolvere molti di questi problemi. "In generale, le persone con sindrome di Down conducono una vita sana, felice e produttiva", ha detto Santoro. "Penso che il tasso di DNR dovrebbe essere lo stesso delle persone senza sindrome di Down".
Questo studio non è un'anomalia: anche un'indagine condotta nel Regno Unito ha trovato che le persone con disabilità sono state costrette a firmare un DNR durante la pandemia. Inoltre, il National Institute for Health and Care Excellence ha detto ai medici di valutare la "fragilità" dei pazienti disabili prima di decidere se sottoporli o meno a trattamenti salvavita.
"La cosa che mi ha causato più angoscia è stata quando il governo ha deciso di pubblicare le linee guida sulla fragilità", ha detto un intervistato. "Ho cercato di capire quanto sono fragile e se mi verrà offerto un ventilatore se ne avrò bisogno. La realtà, secondo quella guida, era no, non necessariamente, e allora ho pensato a come dimostrare il mio valore alle persone per assicurarmi di ricevere quel trattamento se necessario".
Ristampato con il permesso di Azione dal vivo.
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