As We Know

📢 Nous sommes heureux de vous annoncer que Kyowa Kirin International plc. a rejoint l'aventure #RDK rare disease knowledge en tant que sponsor. L'engagement de Kyowa auprès de RDK dans la lutte contre l'errance diagnostique des maladies rares est essentiel. Ensemble, nous espérons pouvoir améliorer la qualité de vie de millions de patients en Europe et dans le monde. Bruno Sarfati Elise L. Andrew Alston Ludivine Ludger Irina Raskina Hélyette Hoffner

Les outils pour aboutir à un diagnostic dans les maladies rares sont de plus en plus nombreux et efficaces pour éviter l’errance ! En plus et parfois en collaboration avec les très utiles « clés du diagnostic » établit par les 23 filières de santé maladies rares, certaines plateformes utilisent l’IA : RDK, DxGPT, acelRare, Nav29…. J’ai tapé splénomégalie et diminution des HDL et je suis « tombée » sur les trois maladies lysosomales (Gaucher, Niemann Pick, déficit en Lipade Acide) qui donnent ces anomalies. L’important est donc de rentrer les bonnes données et donc de bien interroger son patient, de l’examiner complètement en demandant des examens complémentaires pertinents. Espérons que ces outils favorisent le temps dédié à la médecine et aux soins pour obtenir des données de qualité au service de tous et une prise en charge optimale et de qualité des patients👍

Aujourd'hui on fête l'anniversaire de RDK : Rare Disease Knowledge, déjà un an! Au programme, une matinée festive avec un bilan de cette première année et discussion des perspectives chez Tekkare/As We Know avec nos équipes, sponsors, et partenaires. Un grand merci à Inserm Transfert, Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services, Pfizer, Sobi - Swedish Orphan Biovitrum AB (publ), Amylyx Pharmaceuticals, et Kyowa Kirin International plc.

🎁 Joyeux premier anniversaire à l’application Rare Disease Knowledge : RDK TM ! ➡️ #RDKTM est une application d’aide à l’orientation diagnostique et un outil pour accélérer la prise en charge des maladies rares sur laquelle Orphanet et la société As We Know ont collaboré. Inserm Transfert est fier d'avoir contribué à cet accord ! 👏 Alice Bousselet, Senior Business Development Manager Inserm Transfert, est sur place pour fêter cet évènement ! 👉 Pour en savoir plus : https://lnkd.in/ezKu5H8K

Ce matin, nous fêtions la première année d’existence de RDK : Rare Disease Knowledge. Rappeler la genèse, faire le point sur le chemin parcouru, expliquer les prochaines étapes et perspetives … Un grand merci à Ana Rath, à Bruno Sarfati, à toutes les équipes d’Orphanet et de As We Know Tekkare, et tous les partenaires mobilisés pour soutenir le développement et faire connaître le dispositif médical RDK : un outil indispensable dans la lutte contre l’errance diagnostique ! L’errance diagnostique reste un sujet majeur pour les personnes atteintes d'une maladie rare et leur famille, comme l’a rappelé Cécile Foujols-Gaussot, vice-présidente de l’Alliance, chiffres à l’appui (étude #rarebarometer d’EURORDIS-Rare Diseases Europe – mai 2024) ➡ Il faut en moyenne 5 ans aux personnes vivant avec une maladie rare pour obtenir un diagnostic, et plus de 10 ans lorsque les premiers symptômes apparaissent à l'adolescence. ➡ 60 % des personnes vivant avec une maladie rare ont déjà été mal diagnostiquées ➡ 25 % des personnes vivant avec une maladie rare ont dû consulter plus de 8 professionnels de santé avant de recevoir un diagnostic. 📌 Plus d'infos : https://lnkd.in/e9aFDPHW Merci à Eschwège Pascal Olivier Saint-Lary Anne Charon Caroline Thureau, Gaëlle Dombu Smeets pour leurs interventions intructives. Inserm Transfert, Maladies Rares Info Services, Pfizer, Sobi France - Amylyx Pharmaceuticals, et Kyowa Kirin International plc. #accéléronslesdiagnostics

J'ai été très fière de retrouver mon équipe aujourd'hui pour les 1 an de l'application RDK par As We Know! Un super moment de partage entre associations de patients, professionnels de santé, sponsors, institutions et l'équipe pour célébrer cette innovation qui appartient aujourd'hui à la communauté. Bravo l'équipe Hélyette Hoffner, Elise L., Margaux 🌱 Sarfati , Bruno Sarfati Tekkare 💪🏽👏🏽

🎂 La première bougie de la solution dédiée aux maladies rares, RDK (Rare Disease Knowledge), a été soufflée le 20 juin 2024 ! 🟠 Sobi France, en tant que sponsor de RDK a eu le plaisir de participer au board des sponsors et au bilan des 1 an de l’application ce jeudi 20 juin. La solution RDK a été déployée il y a 1 an avec pour objectif de réduire l’errance diagnostique et d’améliorer la prise en charge des maladies rares. 🚀 Les résultats d’utilisation de l’application et du site www.rdk.asweknow.com (plus de 3500 téléchargements et plus de 150 000 pages vues), ainsi que les retours des associations de patients et des professionnels de santé sont très positifs et extrêmement encourageants pour la suite du développement de la solution. 📱 Co-développée par Orphanet® & Tekkare® et distribuée par As We Know®, la solution RDK permet aux professionnels de santé d’accéder aux dernières connaissances disponibles sur les maladies rares, et d’améliorer ainsi leur détection & l'orientation des patients vers les centres experts. 🎯 Améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares en accélérant les diagnostiques, tel est l’objectif de notre sponsoring de l’entreprise à mission As We Know®. ⚠️ RDK est réservé aux professionnels de santé et ne permet pas de réaliser un diagnostic ou d’obtenir un avis médical concernant l’état de santé des patients.   #RDK #RareDiseaseKnowledge #Sponsoring #SobiFrance #RareStrength Ana Rath, Cécile Foujols, Gaëlle Dombu Smeets, Bruno Sarfati

1 an de RDK 🎉   Hier nous fêtions les 1 an de RDK Rare Disease Knowledge !   Cette journée fût l'occasion de retrouver nos soutiens et sponsors, des professionnels de santé, des institutions et des industriels pour faire le bilan de cette année si riche, rythmée de rencontres et d'expériences passionnantes. Ce fut aussi l'occasion de présenter les futurs développements de RDK.   Un grand merci à nos intervenants Bruno Sarfati, Ana Rath, Cécile Foujols, Eschwège Pascal, Caroline Thureau, Olivier Saint-Lary, Anne Charon et Gaëlle Dombu Smeets pour leurs présentations de qualité.   Nos chaleureux remerciements à nos soutiens Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services et Fondation Maladies Rares pour leur travail sans relâche pour les patients. Et encore merci à nos sponsors de nous avoir accompagné tout au long de cette année Pfizer, Sobi France, Amylyx Pharmaceuticals et Kyowa Kirin International plc. Nous sommes impatients de continuer de travailler ensemble pour cette deuxième année, afin de poursuivre le développement de RDK pour lutter contre l’errance diagnostique . Bravo aux équipes d'Orphanet, As We Know/Tekkare   Pour plus d'informations sur RDK : https://lnkd.in/ezKu5H8K   Emilie Pillet Valerie Rizzi-Puéchal Alessia USARDI Edwige Nivot (Flipo) Valérie Foulon Guillaume de BARBERIN-BARBERINI Andrew Alston Elise L. Robin Sarfati Martin Langlade Ludivine Ludger Martin Irina Raskina Carolina Fabrizzi Gersende Gendre Inserm Transfert Alice Bousselet Margaux 🌱 Sarfati Hélyette Hoffner RDK est un dispositif médical de classe I réservé aux professionnels de santé et ne permet pas de réaliser un diagnostic ou d’obtenir un avis médical concernant l’état de santé des patients.  

Congrès de l'Alliance maladies rares 🧬   Le semaine dernière, nous étions au congrès Alliance Maladies Rares. 🎤 Pour l'occasion, Bruno Sarfati le CEO de As We Know a pu présenter RDK Rare Disease Knowledge® aux associations de patients ! Et nous avons animé un stand avec nos collègues d'Orphanet pour répondre à toutes vos questions sur RDK 💡 Ce fut un plaisir de vous rencontrer et de discuter avec vous ✨   🙏 Un immense merci à Alliance maladies rares pour l'invitation ! 📲 Pour découvrir ou redécouvrir l'assistant RDK : https://lnkd.in/ezKu5H8K Tekkare Bruno Sarfati Ana Rath Valérie Foulon Elise L. Charlotte Rodwell Gersende Gendre Madeline Cuillerier Hélyette Hoffner Martin Langlade Irina Raskina Ludivine Ludger Martin AFM-Téléthon Fondation Maladies Rares Maladies Rares Info Services EURORDIS-Rare Diseases Europe Fondation Groupama Sophie Dancygier #RDK #RareDisease #RareDiseaseKnowledge #MaladiesRares #ErranceDiagnostique #PNMR4

 🙏 Un immense merci à Alliance maladies rares pour l'invitation et l'organisation du Congrès ! Merci de nous avoir permis de présenter RDK Rare Disease Knowledge® aux associations de patients présentes !   Tekkare Bruno Sarfati Ana Rath Valérie Foulon Elise L. Charlotte Rodwell Gersende Gendre Madeline Cuillerier Hélyette Hoffner Martin Langlade Irina Raskina Ludivine Ludger Martin AFM-Téléthon Fondation Maladies Rares Maladies Rares Info Services EURORDIS-Rare Diseases Europe #RDK #RareDisease #RareDiseaseKnowledge #MaladiesRares #ErranceDiagnostique #PNMR4