Właśnie zakończyłem sześciomiesięczną radioterapię i chemioterapię, które przyjmowałem z powodu raka jelita grubego w stadium 3B. Jestem wdzięczny za wyjątkową opiekę zdrowotną, której doświadczyłem, i najlepszy możliwy wynik ostatniego badania, który lekarze ostrożnie nazywają "brakiem dowodów choroby" (NED).
Chociaż w najbliższej przyszłości, co kilka miesięcy, będę musiał robić kontrolne prześwietlenia, mój onkolog, spoglądając na moje ostatnie wyniki, pogratulował mi i podkreślił: "Nie każdego dnia mogę się podzielić tak dobrymi wiadomościami".
Moja choroba sprawiła, że na własne oczy zobaczyłem, jak różny może być standard w opiece nie tylko nad chorymi na raka, ale także w sposobie leczenia innych chorób — mianowicie uzależnień.
Jestem białym, należącym do klasy średniej, dobrze ubezpieczonym mężczyzną, który od ponad 30 lat pracuje w behawioralnych usługach zdrowotnych non-profit. Moja sytuacja była zupełnie inna niż sytuacja wielu pacjentów, których spotkałem w trakcie leczenia.
Opieka nad chorymi na raka jest daleka od doskonałości, ale przepaść między leczeniem uzależnień, a innych chorób, jest ogromna.
Alkohol, kokaina i metamfetamina zabijają coraz częściej
Zaburzenia związane z używaniem substancji psychoaktywnych — podobnie jak większość chorób — są teraz bardziej uleczalne niż kiedykolwiek wcześniej, a jednak ponad milion Amerykanów zmarło z powodu przedawkowania podczas dwudziestoletniego kryzysu opioidowego. Nielegalnie produkowany fentanyl spowodował, że liczba ofiar śmiertelnych osiągnęła rekordowy poziom w skali roku.
Według National Institute on Alcohol Abuse and Alcoholism alkohol nadal zabija więcej ludzi niż jakikolwiek nielegalny narkotyk, a jak podają Narodowe Instytuty Zdrowia (NIH), wzrost spożycia alkoholu podczas pandemii COVID-19, który został powiązany z izolacją społeczną, utratą pracy, trudnościami ekonomicznymi i problemami ze zdrowiem psychicznym, jeszcze nie ustąpił.
W ciągu ostatniej dekady zażywanie kokainy i metamfetaminy wzrosło tak bardzo, że niektórzy eksperci ostrzegają, że używanie stymulantów może się stać kolejną epidemią narkotykową w naszym kraju.
Zarówno rak, jak i uzależnienie są poważnymi chorobami, które stają się łatwiejsze do opanowania dzięki szybkiemu wykryciu, leczeniu, regularnym kontrolom, solidnemu systemowi wsparcia i odpowiedniej dawce nadziei.
W ciągu dwóch lat miałem dwa różne rodzaje raka i w obu przypadkach zostałem poddany badaniom przesiewowym, otrzymałem szybką diagnozę i opiekę. Moje nowotwory zostały zidentyfikowane, przeanalizowane, podzielone na etapy, a zespół lekarzy opracował plan leczenia, który rozpoczął się, gdy tylko wyraziłem na niego zgodę.
W przypadku uzależnienia zwykle dzieje się inaczej. Według szacunków ministerstwa zdrowia (HHS) z 2022 r. opieką lekarską zostało objętych tylko 6 procent z ponad 48 milionów Amerykanów ze zdiagnozowanym zaburzeniem związanym z używaniem substancji psychoaktywnych (SUD).
Większość tych osób nie sądziła, że ma problem, inni napotykali bariery w dostępie do opieki lub niechętnie szukali pomocy. Nic dziwnego, że tak się działo.
Uzależnieni walczą ze wstydem
Ja nigdy nie musiałem ukrywać, że mam zdiagnozowanego raka, nie musiałam się wymykać na leczenie. Nigdy nie martwiłem się o utratę pracy, mieszkania, o to, kto zaopiekuje się moimi dziećmi, czy o wsparcie przyjaciół i rodziny.
Wiele osób zmagających się z uzależnieniami walczy również z poczuciem wstydu i publicznego napiętnowania zakorzenionego w przekonaniu, że uzależnienie jest osobistym wyborem. Że odzwierciedla brak silnej woli i moralny upadek.
Moi bliscy nie musieli spędzać godzin na przeczesywaniu internetu i dzwonieniu do dziesiątek placówek w nadziei, że uda im się przynajmniej umieścić mnie na liście oczekujących. Nie musieli szukać "pośredników w leczeniu", którzy pobierają prowizje od ośrodków poza granicami stanu, a sami oferują niewiele w zakresie medycyny opartej na dowodach.
Ani oni, ani ja nie musieliśmy walczyć z firmą ubezpieczeniową, aby usunąć guzy z mojego podbrzusza. Chociaż każdy z moich kosztownych zabiegów musiał być wstępnie zatwierdzony, a lekarze musieli nieustannie udowadniać jego "medyczną konieczność", dostałem to, czego potrzebowałem.
Firmy ubezpieczeniowe różnie podchodzą do schorzeń psychicznych, a nakłonienie ich do opłacenia leczenia uzależnień lub opieki psychiatrycznej w godnych warunkach przez odpowiednio długi czas jest bardzo trudne.
Wymagają od pacjentów z poważnymi zaburzeniami związanymi z używaniem substancji psychoaktywnych (SUD), aby "najpierw ponieśli porażkę" w ambulatoryjnych ośrodkach leczenia uzależnień — a te sprawdzają się jedynie przy umiarkowanych przypadkach. Dopiero później godzą się opłacić pobyt w szpitalu, jeśli został zalecony przez pracownika służby zdrowia.
Tym, którzy nie umrą ani nie wylądują w więzieniu po pierwszych niepowodzeniach w terapii, czasami udaje się dostać na stacjonarny odwyk, ale nawet wtedy ubezpieczyciele arbitralnie ograniczają długość pobytu lub nagle obniżają zwrot kosztów, zmuszając pacjentów do przedwczesnego wypisu. Następnie ograniczają kolejne wizyty ambulatoryjne, co byłoby nie do przyjęcia w przypadku każdej innej choroby.
Nikt nie mówił, że muszę "sięgnąć dna"
Mój guz prawdopodobnie nadal by tam był, podstępnie rósł z dnia na dzień, gdyby mój ubezpieczyciel zdecydował, że zapłaci tylko za 11 radioterapii zamiast 27, które zalecił mi zespół opieki zdrowotnej.
Opóźnianie chemioterapii i tym samym zmuszanie lekarzy do wypróbowania czegoś, o czym wiedzieli, że prawdopodobnie nie zadziała, również sprawiłoby, że nadal miałbym raka.
Zatwierdzone przez Agencję Żywności i Leków (FDA) leki, takie jak metadon, buprenorfina i naltrekson, stosowane w połączeniu z tradycyjnym doradztwem i terapiami behawioralnymi, są uważane za "złoty standard" w leczeniu zaburzeń związanych z używaniem opioidów (OUD).
Jednak ci, którzy stosują takie leczenie w celu zmniejszenia głodu narkotykowego, normalizacji chemii mózgu i zmniejszenia ryzyka śmiertelnego przedawkowania, często słyszą od przyjaciół, rodziny, a nawet pracowników służby zdrowia, że po prostu "zamieniają jedno uzależnienie na drugie".
Nikt nie powiedział tego o mojej ratującej życie radioterapii, chemioterapii ani o żadnych lekach, które przepisano mi, aby poradzić sobie z niektórymi trudnymi skutkami ubocznymi leczenia.
Otrzymywałem przypomnienia o wizytach, filmy informacyjne o tym, czego mogę się spodziewać podczas leczenia, a zalecenia były dostępne w moim portalu pacjenta natychmiast po każdej wizycie.
Pracownicy socjalni, dietetyk i inni członkowie zespołu terapeutycznego pilnowali mnie podczas sesji chemioterapii. Ktoś ze służby zdrowia zarówno ze szpitala, jak i od mojego ubezpieczyciela zdrowotnego regularnie do mnie dzwonił.
Nie potrzebowałem tych usług, ale pocieszało mnie to, że nie walczyłem z rakiem sam.
Kiedy przestałem przyjmować leki przeciw nudnościom — bo sprawiały, że czułem się oszołomiony — personel medyczny nie osądził mnie, ani nie zostałem uznany za "niestosującego się do zaleceń". Mój lekarz po prostu zadał mi kilka pytań i przepisał alternatywę.
Moja narzeczona chodziła ze mną na terapię, robiła notatki, zadawała lekarzom pytania, których zapomniałem zadać, i była aktywnym uczestnikiem mojej opieki. Nikt nie pouczał jej o granicach ani nie wmawiał jej, że muszę "sięgnąć dna", zanim wyzdrowieję.
Nikt nie oskarży mnie o nawrót choroby
Martwię się, że mój rak może powrócić, ale jeśli tak się stanie, nikt nie będzie mnie winił za to, że "nie chciałem tego wystarczająco mocno". Moja rodzina, przyjaciele i współpracownicy będą rozczarowani, ale będą winić raka, a nie mnie.
Nikt nie oskarży mnie o nawrót choroby ani nie zasugeruje, że pieniądze wydane na moje leczenie zostały zmarnowane. Po prostu będę potrzebował więcej pomocy.
Otrzymam wtedy wspierające SMS-y, telefony i e-maile, a może nawet dostawy posiłków, przejazdy na spotkania i ubrania z logo F*ck Cancer. Nie zostanę wyrzucony z leczenia ani wypisany z grup wsparcia, ale powitany z otwartymi ramionami.
Z nową nadzieją i zmienionym planem leczenia będę walczył o kolejny dzień — tak jak 18 milionów innych osób, które przeżyły raka w USA.
Jeśli wszystko inne ostatecznie zawiedzie, będę wiedział, że mój zespół opieki zdrowotnej zrobił wszystko, co w jego mocy, aby uratować mi życie, a moja rodzina, przyjaciele, współpracownicy kochają mnie z całego serca.
Osoby uzależnione pragną tego samego i zasługują na to.
Dr Jeffrey L. Reynolds jest prezesem Family And Children's Association, nowojorskiej organizacji non-profit.
Wszystkie wyrażone poglądy są poglądami autora.
Tekst opublikowany w amerykańskiej edycji "Newsweeka". Tytuł, lead i skróty od redakcji "Newsweek Polska".
